Ons verhaal
Van je donkerste moment iets moois maken. Klinkt goed, en hopelijk wordt dat het ook. Sterker nog, wij, Mirjam en Douwe zijn er van overtuigd! 'Mijn Verhaal voor Jou' biedt ouders de mogelijkheid om de moeilijke boodschap van hun ziekte over te brengen in een mooi kinderboek dat is samengesteld naar hun eigen situatie.
Flashback
Drie jaar geleden kreeg ik (Douwe) darmkanker. Gelukkig kon er snel worden ingegrepen en na een grote operatie kon ik er weer tegen. Dachten we. Een jaar later bleek er een uitzaaiing in mijn lever te zitten. Een zware chemokuur volgde, en daarna wederom een grote operatie. En wéér door.
Afgelopen jaar waren er toch weer uitzaaiingen in de lever, plus een plek in een lymfeklier. Ik mocht de operatietafel weer op. De arts was naderhand erg tevreden, alles was weg.
Maar helaas. Eind november '23 wees mijn bloed uit dat er iets niet klopte. Inderdaad, mijn lever en lymfe hadden wéér tumoren. En daarmee kwam het woord 'ongeneeslijk' op tafel. Zowel opereren als chemokuren boden dus geen definitieve uitkomst. De vooruitzichten zijn ook niet per se gunstig. Ga dat maar eens thuis vertellen...
We hebben onze drie oudste kinderen direct verteld wat de situatie was. Je kunt van alles meemaken, maar dít verhaal wil je ze liever besparen. We wisten alleen nog niet hoe we het onze jongste zoon (toen 7 jaar) moesten vertellen. Hoe vertel je een jong kind dat je ongeneeslijk ziek bent en, op papier, niet ver in de toekomst meer kunt kijken.
Uiteindelijk kozen we in samenspraak met het ziekenhuis en begeleiding op school voor een voorleesboek. Ook dat was een loodzwaar moment. Hij snapte dondersgoed wat de boodschap was, ondanks dat het verhaal niet echt aansloot bij onze situatie. We moesten nog het nodige verduidelijken om hem te vertellen hoe de vork in de steel zat.
Fast forward
Ons leven is niet gestopt, en we proberen op de momenten dat het kan leuke dingen te doen. Ook om de kinderen te laten zien dat het leven ook gewoon doorgaat. Het hoeft niet altijd leuk te zijn, maar bij de pakken neerzitten lost ook niks op.
Én dan naar zin 1 van dit verhaal: wat kunnen wij in onze situatie doen om anderen te helpen?
Daar liep ik al best lang mee rond. Ik wil iets met mijn creativiteit doen. In april, om 03.30 uur viel het kwartje. Ik wist ineens wat er moest komen. En dáár zijn we verder mee gegaan. En hóe! Ondertussen samen met een heel team: Roel (DAF Trucks), Brigitte (Kasam: kanker heb je samen als gezin), Laura (Fiks Begeleiding), Agmar (Kei Jij), Danny (Flavory ink), Marc (Puik Verhaal), Marc en Paul (beiden van Enson), hebben we al flinke stappen gezet om iets moois te creëren om ouders die kanker krijgen (of al lang hebben) te helpen.